“A esperança equilibrista sabe que o show de todo artista tem que continuar.” Esses versos de Aldir Blanc podem representar a vontade de viver de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Ao contrário do que possa parecer, excesso de esperança ou “otimismo irreal” pode, em determinadas situações, refletir negativamente na vontade de viver dos pacientes ao longo do tempo.
Essa é uma das conclusões que emergem de uma pesquisa publicada na Revista de Bioética sobre a vontade de viver de pessoas com câncer em cuidados paliativos. O estudo acompanhou os participantes em dois momentos, com intervalo de três meses, e utilizou diferentes instrumentos para avaliar aspectos físicos, psicológicos, sociais e a esperança. Dos 60 pacientes avaliados, 77% mantiveram a vontade de viver elevada durante o acompanhamento. O estudo foi realizado no Hospital Haroldo Juaçaba, referência em tratamento oncológico no Ceará, entre abril e outubro de 2023.
No Brasil, a estimativa do Instituto Nacional de Câncer (INCA) para cada ano do triênio 2023–2025 era de 704 mil novos casos de câncer, número que cai para 483 mil quando são excluídos os cânceres de pele não melanoma. Entre os tipos mais frequentes estavam os cânceres de mama e próstata, seguidos por cólon e reto, pulmão, estômago e colo do útero.
Na pesquisa realizada no Ceará, câncer de mama e próstata também apareceram entre os diagnósticos mais frequentes, representando, respectivamente, 20% e 18% dos participantes. O grupo estudado era formado majoritariamente por mulheres, com idade média de 65 anos, baixa escolaridade e renda familiar entre um e dois salários mínimos.
Segundo Andreza Kelly Cardoso da Silva Soares, primeira autora do estudo, a relação entre esperança e vontade de viver foi uma das descobertas que mais chamou a atenção da equipe. “A esperança foi um dos achados da pesquisa que a gente pensa sempre como algo positivo. E aí, a gente viu que a esperança no início pode, em alguns casos, falar como se a pessoa estivesse tendo um otimismo irreal”, explica.
A enfermeira e pesquisadora relata que alguns pacientes chegavam ao acompanhamento com uma expectativa muito elevada de superar a doença. Com a progressão do câncer e o agravamento dos sintomas, porém, essa expectativa poderia entrar em choque com a realidade vivenciada posteriormente.
“A pessoa que chega no início do tratamento pode falar que vai dar certo, vou conseguir, vou superar. Isso é uma esperança alta. E, no longo tempo, dos três meses após a segunda avaliação, a pessoa começa a perceber que não é bem assim. E acaba tendo uma frustração porque a doença vai progredindo, os sintomas vão piorando. Então, isso pode levar a uma redução da vontade de viver”, afirma Soares.
O resultado, entretanto, não significa que a esperança seja prejudicial. O próprio estudo encontrou uma associação diferente entre os pacientes que mantiveram níveis elevados de esperança na segunda avaliação: eles também mantiveram elevada a vontade de viver. A questão, portanto, está menos em ter ou não esperança e mais na maneira como ela é construída e sustentada durante a trajetória da doença.
“A gente não pode matar essa esperança. Ela chega na primeira consulta e a gente tem que manter ela tendo uma esperança realista, sustentando a vontade de viver, mas sem estimular falsas expectativas. É um equilíbrio muito fino”, resume a pesquisadora.
Quando a esperança precisa caber na realidade
A pesquisa não avaliou apenas esperança. Os pesquisadores utilizaram um roteiro socioepidemiológico e escalas para sintomas, apoio social, depressão, ansiedade e estresse, esperança e vontade de viver. A última foi medida por uma escala analógica criada para o estudo, na qual o participante atribuía uma nota de 1 a 10 à própria vontade de viver.
Soares conta que a escolha dos instrumentos esteve relacionada à experiência adquirida durante sua atuação em uma unidade de cuidados paliativos. Para ela, acompanhar uma pessoa nessa fase exige olhar para além dos sintomas físicos. “A gente precisa cuidar da pessoa como um todo, não só dos sintomas, mas principalmente a questão da depressão, da ansiedade, do estresse, a questão emocional, a questão social”, afirma.
A pesquisadora desenvolveu o trabalho durante o mestrado no Instituto do Câncer do Ceará, em Fortaleza. Atualmente, é enfermeira oncologista no Hospital do Câncer de Uberlândia, em Minas Gerais, instituição vinculada à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HU Brasil), e atua também na formação de profissionais de saúde.
A experiência durante a coleta de dados mostrou que instrumentos quantitativos, embora produzam números comparáveis, podem revelar uma dimensão humana que não aparece diretamente nas tabelas. Grande parte dos pacientes precisava de auxílio para responder às escalas. Alguns tinham dificuldade de leitura ou de utilização do tablet utilizado na pesquisa. Em cerca de 90% das entrevistas, segundo Soares, foi necessário que ela lesse as perguntas para os participantes.
Esse processo produzia situações que ultrapassavam a resposta prevista pelo instrumento. Uma pergunta sobre acompanhamento às consultas, por exemplo, podia levar o paciente a explicar que o filho morava longe ou que não havia alguém disponível para acompanhá-lo. Em outras situações, as perguntas despertavam emoções mais intensas. “Você tem esperança no futuro? Aí a pessoa começava a chorar, sabe? Então a gente parava, dava uma pausa. Ia fazer um atendimento com aquela pessoa, conversar”, relata.
Para Soares, essa experiência também mostrou que os mesmos pacientes poderiam ser objeto de uma investigação qualitativa, capaz de explorar os motivos por trás das respostas obtidas nas escalas.
Uma surpresa: quando o apoio da família aparece associado à redução da vontade de viver
Um dos resultados mais inesperados surgiu na análise do apoio social. Os pesquisadores identificaram uma associação entre maior apoio social na dimensão afetiva no início do estudo e redução posterior da vontade de viver. O artigo ressalta que essa associação não significa que o apoio afetivo tenha causado a redução.
O resultado contrariou a expectativa inicial da equipe. “A pessoa que teve esse apoio afetivo melhor, o maior apoio afetivo logo no começo do estudo, ela teve uma redução da vontade de viver. Aí a gente ficou assim, como pode isso?”, conta Soares.
A pesquisadora ressalta que receber amor e cuidado não é, em si, algo prejudicial. Uma das hipóteses levantadas depois da análise é que o paciente possa interpretar a necessidade de receber cuidados de outra maneira, especialmente quando anteriormente ocupava uma posição de provedor ou de responsável por outras pessoas.
“Mesmo quando tem uma pessoa que tem uma família que apoia e que cuida, ainda assim, isso pode levar a pessoa a ter uma redução da vontade de viver. Porque a gente achava que era o contrário!”, explica.
A hipótese levantada pelos pesquisadores é que alguns pacientes possam passar a se perceber como uma sobrecarga ou um “fardo” para a família. Soares enfatiza, porém, que essa é uma interpretação posterior ao resultado, e não uma relação de causa e efeito demonstrada pelo estudo.
Para a enfermeira, a descoberta sugere uma pergunta que poderia ser incorporada à avaliação dos pacientes: como a pessoa está percebendo o cuidado que recebe? “Como você está percebendo seu cuidado pela sua família? Como você está se sentindo agora sendo a pessoa que está recebendo cuidado e não mais aquele que cuida de todo mundo?”, questiona.
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Condição social não determinou vontade de viver
Outro resultado chamou a atenção da pesquisadora: não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas na vontade de viver relacionadas a sexo, idade, condição socioeconômica ou apoio financeiro dentro daquela amostra.
A constatação contrariou uma expectativa que também motivou o trabalho. Soares queria verificar se condições socioeconômicas mais desfavoráveis estariam associadas a uma menor vontade de viver.
“A gente acha que é ou não, mas nessa pesquisa, tudo que eu falo nessa pesquisa, porque, apesar de ter sido uma pesquisa robusta, ainda assim, ela reflete uma realidade muito local, do Ceará”, pondera.
A ressalva é importante. O estudo foi realizado em um único hospital e com uma amostra relativamente pequena. Por isso, seus resultados não podem ser automaticamente generalizados para todos os pacientes oncológicos brasileiros.
Vontade de viver como porta de entrada para uma conversa difícil
Para a pesquisadora, um dos potenciais usos do estudo está justamente em tornar a vontade de viver um assunto que possa ser abordado de maneira mais direta nos cuidados paliativos.
A literatura sobre o tema ainda é relativamente limitada, segundo os autores. Soares chegou à pesquisa depois de encontrar um estudo realizado em Portugal que também investigava a vontade de viver em pacientes em cuidados paliativos. A partir daquela experiência, adaptou a proposta à realidade brasileira.
O estudo brasileiro utilizou uma escala de vontade de viver desenvolvida especificamente para a pesquisa. Segundo a autora, uma das possibilidades futuras é validar o instrumento para que possa ser empregado em outras pesquisas. A escala, contudo, também mostrou potencial como estímulo para iniciar uma conversa entre profissional e paciente.
“Como que está a sua vontade de viver hoje? Quem te ajuda nessa vontade de manter essa vontade mais alta? Ou o que é que faz com que ela caia?”, exemplifica Soares.
A intenção não é transformar a vontade de viver em um número isolado, mas utilizar a pergunta para compreender necessidades que podem permanecer escondidas quando o atendimento se concentra exclusivamente na doença.
Da pesquisa para a formação de novos profissionais
A experiência acumulada nos cuidados paliativos também passou a fazer parte da atuação de Soares na formação profissional. Atualmente, como servidora da Rede HU Brasil e coordenadora de residência multiprofissional em Oncologia na Universidade Federal de Uberlândia, ela trabalha com profissionais recém-formados de diferentes áreas da saúde.
A residência reúne enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, odontólogos e outros profissionais. Segundo Soares, uma das primeiras iniciativas ao assumir a coordenação foi introduzir desde o início da formação conteúdos relacionados a cuidados paliativos, ética, bioética e comunicação com o paciente.
A preocupação está relacionada a uma característica da formação tradicional em saúde: o predomínio de um olhar biomédico concentrado na doença.
“Quando eu estou cuidando da doença, é uma coisa. Quando eu estou cuidando da pessoa com a doença, isso já muda totalmente”, afirma.
Para a pesquisadora, essa mudança de perspectiva é especialmente importante na oncologia. Ela também procura mostrar aos residentes que cuidados paliativos não devem ser entendidos como sinônimo de abandono do tratamento ou como uma etapa reservada exclusivamente aos últimos momentos de vida.
“Quando se fala de cuidado paliativo, é a sentença de morte. Depois do câncer, ah pronto. Não tem mais nada que se fazer. Agora é só esperar morrer. E não é isso”, afirma.
Na perspectiva defendida por Soares, o cuidado paliativo pode ser incorporado ao tratamento desde o início, em conjunto com outras propostas terapêuticas, tendo como objetivo cuidar da qualidade de vida e das necessidades da pessoa.
Uma esperança que pode ter objetivos menores
A pesquisa também levou Soares a repensar a própria ideia de esperança.
Em vez de associá-la exclusivamente à possibilidade de cura, ela propõe que a esperança possa ser construída a partir de objetivos concretos e alcançáveis: chegar bem ao fim do ano, participar de uma festa de Natal, estar presente no casamento de uma neta ou vivenciar outro acontecimento importante para aquela pessoa.
“A gente pode cultivar a esperança de estar bem para o final do ano, para a festa de Natal da família, estar bem para o casamento de uma neta, estar bem para algum objetivo mais realista”, exemplifica.
É uma mudança de perspectiva que não elimina a esperança diante de uma doença grave, mas procura colocá-la em diálogo com aquilo que o paciente efetivamente vive.
O estudo publicado na Revista de Bioética não pretende estabelecer uma fórmula para medir o desejo de continuar vivendo nem determinar como cada paciente deve reagir diante do câncer. Seus resultados apontam associações observadas em uma população específica e levantam novas perguntas sobre a relação entre esperança, apoio social, interação social e vontade de viver.
Para Soares, entretanto, há uma aplicação que pode começar antes mesmo de novas pesquisas: perguntar ao paciente como ele está vivendo aquele momento e o que ainda faz sentido para ele. Em cuidados paliativos, talvez a esperança não precise significar a certeza de que o espetáculo terá determinado final. Pode significar, também, encontrar razões para permanecer no palco — e escolher, junto com o paciente, qual é o próximo ato.